Der Verein “ Tuberöse Sklerose Österreich“ wurde im April 2009 von Eltern betroffener Patienten gegründet. In Zusammenarbeit mit dem Tuberösen Sklerose Deutschland e.V. suchen wir nach geeigneten Therapien für die Betroffenen und zur Verbesserung der Lebensumstände.
Unsere Arbeit als Verein bedeutet:
- Erfahrungsaustausch zwischen Familien von Patienten mit Tuberöser Sklerose und behandelnden Ärzten
- Tagungen für Mitglieder
- Zusammenarbeit mit dem Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
- Öffentlichkeitsarbeit zur Aufklärung über die Tuberöse Sklerose
- Unterstützung von Betroffenen durch Vermittlung von Beratungsangeboten
- Weitergabe von Publikationen die uns durch den Verein „Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.“ zur Verfügung gestellt wurden, wie z.B. durch ein Buch über das Krankheitsbild
Kontaktperson für Österreich West:
Jeannette Bobos
Berg 44b
6840 Götzis
Vorarlberg
Tel: +43 664 406 35 03
Kontaktperson Österreich Ost:
Andrea Schmidt
Untermixnitz 2
2084 Weitersfeld
Niederösterreich
Tel: +43 664 890 98 99
Mail: info@tuberoesesklerose.at
Kontaktperson Steiermark
Evelyn Gruber
Niederschöcklstr. 41
8044 Graz Mariatrost
Tel: +43 664 184 52 65
Mail: evelyngru@aon.at