Tuberöse Sklerose Österreich

Leben mit TSC

Diagnose Tuberöse Sklerose- was nun?

Die Diagnose „Tuberöse Sklerose“ ändert das Leben der betroffenen Familien von heute auf morgen. Sie bedeutet, an einer Erkrankung zu leiden, die einen das ganze Leben lang begleiten wird. Zum Zeitpunkt der Diagnose lässt sich auch nicht abschätzen, wie sich der Krankheitsverlauf entwickeln wird. Von einem annähernd normalen Leben bis hin zu einem Alltag, in dem der Betroffene sein Leben lang auf Betreuung angewiesen sein wird, ist alles möglich. In jedem Fall gibt es bei der Zukunftsplanung vieles zu berücksichtigen, über das gesunde Menschen gar nicht nachdenken müssen. Für die Eltern kann das bedeuten, dass sie ihre eigene Lebensplanung neu überdenken und bisherige Interessen in den Hintergrund stellen müssen. Auch Geschwister sind von der Krankheit betroffen: Für sie bleibt vielleicht weniger Zeit und Aufmerksamkeit, müssen lernen Rücksicht zu nehmen. Und sie können merken, dass der betroffene Bruder oder die Schwester, die „anders“ sind, auch von der Gesellschaft noch immer nicht akzeptiert werden und einfach nicht die gleichen Möglichkeiten haben.

Wenn bei einem Familienmitglied TSC diagnostiziert wurde, ist es sinnvoll, eine genetische Analyse der gesamten Familie durchzuführen.

Gar nicht so selten kommt es vor, dass eine Tuberöse Sklerose erst im Jugend- oder Erwachsenenalter diagnostiziert wird. Diese Betroffenen haben oft schon eine – unter Umständen jahrelange- Odyssee von Arzt zu Arzt und eine endlose Reihe von Untersuchungen hinter sich. Da die Erkrankung selten ist und viele unterschiedliche Beschwerden auftreten können, wird eine Tuberöse Sklerose oft nicht in Betracht gezogen. Es gibt nur wenige Spezialisten für diese Erkrankung.

Jeder Betroffene sollte zumindest einmal im Jahr die Möglichkeit zu einer umfassenden Kontrolluntersuchung an einem spezialisierten Zentrum wahrnehmen. Wichtig ist es, nicht nur eine Momentaufnahme zu machen, sondern eine echte Verlaufskontrolle.

Checkliste für Gespräche mit PädagogInnen, BetreuerInnen

Als Eltern betroffener Kinder kennen wir sie sehr gut und können Auskunft über betroffene Organe, den Verlauf der Krankheit und die körperliche und geistige Entwicklung geben. Durch ein offenes Gespräch über mögliche epileptische Anfälle und den Umgang mit ihnen helfen Ängste auf beiden Seiten abzubauen. Das Gespräch gibt einerseits den Betreuern Sicherheit als auch den Eltern, die wissen, dass ihr Kind optimal versorgt wird.

  • Welche geistigen und körperlichen Einschränkungen hat das Kind/der Jugendliche
  • Welche Organe sind betroffen?
  • Kann das Kind an allen Sport- und Freizeitaktivitäten (z.Bsp. Schwimmen) teilnehmen?
  • Welche Fördermaßnahmen und Therapien hat es bisher genossen und waren diese erfolgreich?
  • Leider der/die Betroffene an epileptischen Anfällen?
  • Wie sieht das Anfallsmuster aus (genaue Beschreibung des Anfalls)?
  • Wie oft treten Anfälle auf?
  • Können Anfälle provoziert werden (z.Bsp. durch Lichtblitze, Erschrecken, Auf- oder Einschlafphase)?
  • Sind Verhaltensstörungen bekannt, z.Bsp. Aggressivität, Autoagressivität, Autismus?
  • Nimmt das Kind regelmäßig Medikamente?
  • Welche Medikamente sind das?
  • Sind Nebenwirkungen bekannt, z.Bsp. Unkonzentriertheit, Schläfrigkeit, vermehrte Aktivität?
  • Werden die Medikamente zu festgelegten Tageszeiten eigenommen? Wenn ja, wann?
  • Gibt es Notfallmedikamente, die im Falle eines nicht enden wollenden epileptischen Anfalls verabreicht werden müssen? Gibt es eine ärztliche Verordnung für so einen Fall?
  • Wer soll im Falle eines Notfalls informiert werden?
  • Was gibt dem Kind/Jugendlichen Sicherheit, was beruhigt?
  • Was kann das Kind/Jugendliche besonders gut?
  • Womit beschäftigt sich das Kind/Jugendliche gerne, was macht Spaß

Verabreichung des Notfallsmedikamentes

Bis vor kurzem war das Verabreichen des Notfallsmedikamentes im Bedarfsfall für LehrerInnen eine rechtlich heikle Situation, denn bei auftretenden Problemen wären sie persönlich zur Verantwortung gezogen worden. Seit der Änderung des Amtshaftungsgesetzes im Jahr 2017 gilt dies nicht mehr – nunmehr haftet die Republik Österreich.
Damit LehrerInnen besser Bescheid wissen, wie sie im Falle eines epileptischen Anfalles reagieren können und sollen, startete die Österreichische Gesellschaft für Epileptologie eine Informationskampagne in Schulen. 

Radiobeitrag Ö1:

Zum Internationalen Epilepsietages am 12.Februar widmete sich Ö1 dem Thema Epilepsie: Therapieerfolg durch spezielle Diät für Kinder und Jugendliche.
Wenn Epilepsie- Medikamente nicht wie gewünscht wirken, oder zu starke Nebenwirkungen auftreten, kommt die ketogene Diät in Frage- vereinfacht gesagt: kaum Kohlehydrate, dafür viel Fette und Eiweiß. Edda Haberlandt, Leiterin der Kinder- und Jugendheilkunde Dornbirn erklärt, worauf die ketogene Diät basiert.