Themen:
Historischer Überblick über die Entdeckung der Erkrankung Tuberöser Sklerose und über Daten der Verbreitung und Häufigkeit.
TSC bedeutet lebenslange Observanz aller Organe – neue Richtlinien erscheinen demnächst.
Verlaufsstudie Votubia 2012-2017
Über 2000 Patienten (21 europäische Staaten, Afrika, Russland, Asien, Australien) wurden dabei erfasst und die Daten ausgewertet.
Unter anderem auch die neuropsychiatrischen Erkrankungen wie z.Bsp. Autismus, ADHS, Angststörungen, Probleme des Selbstbewusstseins, Selbstwerts, Spannungen in der Familie und/oder Beziehungen.
Everolimus update
Studie Exist 1: bei 46% der Patienten Reduktion des SEGA (um 50% reduziert)
Exist 2: bei 86% der Patienten Reduktion des AML (um 50% reduziert)
Exist 3: bei 32% der Patienten Reduktion der Anfälle (um 50% reduziert)
Im AKH Wien konnte beobachtet werden: Bei 76% der 1-6 jährigen Patienten wurden die Anfälle um 50% reduziert.
Bei 60% der 7-8 jährigen Patienten wurden die Anfälle um 50% reduziert.