Nach monatelanger Arbeit im Hintergrund präsentiert sich der Verein Tuberöse Sklerose Complex Mitanand mit einem eigenständigen Logo.Desweiteren wurde eine neue Website entwickelt, aber auch Drucksorten wie Briefpapier, Visitenkarten und ein neuer Folder erstellt.
Themen: Historischer Überblick über die Entdeckung der Erkrankung Tuberöser Sklerose und über Daten der Verbreitung und Häufigkeit. TSC bedeutet lebenslange Observanz aller Organe – neue Richtlinien erscheinen demnächst. Verlaufsstudie Votubia 2012-2017Über 2000 Patienten (21 europäische Staaten, Afrika, Russland, Asien, Australien)…
Am 11.Juni 2016 findet zum 4. Mal die Patienten- Infoveranstaltung im Wiener AKH statt. Von 9- 15 Uhr am Währinger Gürtel 18-20, 1090 Wien, im Hörsaal der Klinik am Südgarten- bitte Beschilderung vor Ort folgen). Themen sind unter anderem: EXIST…
Im August 2014 übernahm der Verein Tuberöse Sklerose Österreich die Patenschaft für die Batagur- Schuldkröte im Tiergarten Schönbrunn (Finanzierung Firma Novartis). Die Batagur- Schildkröte zählt in ihrer Spezies zu den drei seltensten Schildkrötenarten der Welt und zugleich das seltenste Tier…